Voy a tocar unos de los temas que quizás más dolor en mi corazón provoca, el retraso madurativo del habla o retraso del lenguaje de mi hijo.
No hay nada más duro que tener un hijo con un problema, aunque no es un problema grave pero sí que cuesta luchar día a día por mejorar, viendo que el avance es tan lento.
Retraso del lenguaje
Empezaré por el principio, uno de mis mellizos nació más prematuro madurativamente hablando que el otro, necesitó más ayuda para arrancar a respirar, sus pulmones estaban menos maduros, y además se le añadió una infección bacteriana en su estancia en uci neonatal, la cosa ya pintaba regular.
Con el tiempo siempre tardaba más en aprender las cosas, en sonreír, en atender a su nombre, en gatear, andar…y como no, en hablar.
Ningún pediatra me indicó que a unos bebés prematuros deberían evaluarlos en Atención Temprana, y mira que iba por sanidad pública y privada, y ambos creían que la evolución de mi hijo era lenta pero normal, yo ya notaba que algo no iba bien, llamémoslo intuición de madre pero yo veía que mi hijo no era normal.
En la guardería más de lo mismo, en su segundo año cuando todos sus compañero hablaban “algo” él solo decía mamá, y me insistían en lo mismo que era todo normal, incluso la psicopedagoga del centro, pero yo insistí y una chica de atención temprana vino a evaluarlo.
Claramente vio la necesidad de mi hijo y redactó un informe para iniciar los trámites para que fuera atendido por su Retraso del lenguaje.
Atención temprana para el retraso del lenguaje
En unos meses ya estaba siendo tratado mi hijo por una logopeda en atención temprana y mucho antes empecé a llevarlo a una logopeda privada.
Mi hijo ha mejorado, pero no lo suficiente para seguir el ritmo de su clase de infantil, le queda mucho camino por delante a mi pequeño príncipe, un camino duro donde ya sus compañeros y amigos me preguntan que por qué no habla, incluso su hermana me pregunta por qué no sabe hablar, y yo le digo sí cariño, sabe hablar, pero le cuesta pronunciar bien las palabras, él te entiende pero no sabe cómo responderte.
Evolución del retraso madurativo del habla
Estoy muy orgullosa de él, aún con su retraso del lenguaje trabaja a tope con sus logopedas, y se ve un esfuerzo real, pero en casa la cosa cambia, no quiere trabajar con nosotros, en cuanto nota que es algo relacionado con “trabajar” me dice que no, es bastante flojete, todo hay que decirlo, pero supongo que el sobresfuerzo diario que tiene que hacer también le agotará.
Hay que trabajar mucho para que mejore un poquito solo, siempre lo apoyaremos pase lo que pase hoy y en el futuro, todo lo que esté en nuestra mano se lo daremos, aunque en clase junto con sus compañeros no se note tanto el avance nosotros sabemos esos pequeños pasitos que va dando que para él son pasos de gigante y los valoramos como tal.
Lo último que estamos esperando es la evaluación por parte de atención temprana de estos primeros 6 meses, se sospecha un Trastorno De Atención e Hiperactividad TDAH, pero probablemente relacionado con su retraso madurativo del habla.
Descartado el Transtorno de atención e Hiperactividad TDAH
Meses después y continuando con este artículo puedo decir que ya por fin se ha descartado que tenga TDAH Trastorno de Atención e Hiperactividad y se ha ido más por el camino de un retraso madurativo del habla.
El estudio
Su nueva logopeda notó que el velo del paladar lo tenía inmóvil, creía que podía tener una fisura oculta del paladar, por lo que fuimos a distintos médicos para evaluarlo.
El otorrino vio que todo era normal y que no era sordo, mi hijo tenía sus pruebas de otoemisiones realizadas cuando nació y cuando tenía 2 meses le realizaron unos potenciales evocados por haber pasado tanto tiempo en la ucin, ambas pruebas fueron normales.
Lo llevamos a dos cirujanos maxilofaciales especialistas en paladares hendidos, a simple vista no vieron nada y ya con las pruebas radiológicas lo confirmaron, era totalmente normal.
Con el diagnostico de paladar hendido descartado se confirma que su retraso del lenguaje es debido a la parálisis del velo del paladar.
El tratamiento del retraso del lenguaje
El tratamiento para el mismo es muy básico pero efectivo, consiste en hacer gárgaras, soplar, decir vocales muy alto como A o I, tomar líquidos con cañita y bostezar.
En pocos meses hemos conseguido que pueda articular la letra C y la L, siempre acompañado todo de sus ejercicios de lengua, boca y labio.
Trabajamos mucho en casa, a diario, esto es fundamental, gárgaras mínimo 40 al día en tandas de 20, le corregimos cuando habla mal.
Está viciado a decir palabras de forma gutural cuando es capaz de pronunciarlas bien ya, así que le decimos que la repita de forma correcta para hacer el hábito.
En clase
Ahora nos estamos centrando más en las citas con la logopeda en el trabajo a nivel curricular, es un niño muy frustrados que no quiere jugar ni hablar con otros niños porque no le entienden, y ya no solo con otros niños sino que ni su profesora lo entiende y él deja de hablar y se va quedando atrás porque no pregunta cómo se hace ni se comunica.
Le han puesto un apoyo en clase de una monitora, le cuesta seguir el ritmo y ella lo ayudará aunque sea un par de horas a la semana.
Es un niño muy selectivo a la hora de hablar, usa su mutismo selectivo con quien quiere, sobre todo si lo quieren hacer trabajar.
Tiene 3 logopedas, la del colegio, la de atención temprana y una privada, pues bien, solo trabaja 100% con la privada, con la del colegio pasa de ella totalmente y con la de atención temprana, que yo entro a las sesiones, le intenta dar las vueltas para no trabajar.
Trabajo en casa
En casa conmigo trabaja muy bien, por eso me enfado cuando me dicen que el niño no quiere trabajar, es verdad que necesita que estés a su lado, quizás ve ese momento de estudio con mamá como algo especial donde solo estamos los dos juntos jugando con las letras o con los números.
Trabajamos diferentes juegos para estimular el habla como explico en este artículo.
Sé que mi hijo conseguirá sus objetivos en la vida, que le esté costando arrancar no quiere decir que con la ayuda necesaria toda su vida tenga que ser igual, lucharemos juntos para vencer a esos barcos de papel con el poder de sus palabras salidas de su boca.
Hola!
Me siento absolutamente identificada con tu historia…también tuve mellizas prematuras, una de ellas gran prematura asimilada, con la misma evolución que tu príncipe y las mismas preocupaciones…aquí no hay atención temprana pero conseguimos que empezara en logopedia con dos años y medio. Después también empezó en psicomotricidad relaciónal y como tu peque, aunque no tiene oficialmente TDAH, sí le han diagnosticado »inquietud motora elevada y déficit atencional» que achacan a su retraso madurativo.
Tiene mucho carácter y a las logopedas por las que ha pasado les ha costado bastante que colabore, aún así ha evolucionado muchísimo. Excepto en casa. Tampoco quiere saber nada de ejercicios, praxias o cualquier trabajo relacionado con logopedia. Trabajar con ella en casa nos cuesta un triunfo.
Aún así, es una luchadora incansable. Este año ha repetido 1º de primaria pero se lo ha tomado muy bien, como un reto para aprender mejor lo mismo que sus compis de la clase. Su carácter la ayuda mucho a salir adelante aunque dificulte a veces el aprendizaje porque es muy terca y cuando se cansa y no quiere, no hay nada que hacer.
Espero que tu príncipe haya evolucionado bien, me encantaría saber más de vuestra historia.
Un abrazo enorme.
Me ha emocionado mucho leerte, mi principe sigue luchando día a día, ha mejorado bastante pero no suficiente, este año es el último de infantil y depende de como vaya y los informes de logopedas y orientadoras para que pase a primaria. Se sigue distrayendo y no colabora mucho en casa pero poco a poco vamos trabajando sin que se de cuenta de que son ejercicios.
Los test le dan siempre al límite por lo que está dentro de la normalidad pero muy al límite, asi que hay que trabajar duro este año para que pase de curso y se ponga al nivel de sus compañeros pero si no pasa tampoco será un drama, cada niño lleva su ritmo y quizás su ritmo sea lento.
Un abrazo enorme y aquí me tienes por si necesitas hablar.
Hola primeramente es reconfortante por medio de este artículo que me arrojó el internet en la desesperación en la que me encuentro escuchar a mujeres mamás de mellizos compartir sus experiencias. Yo soy Mexicana soy mamá soltera me embaracé a los 40 años de mellizos varones pues en mi familia tengo mucha herencia por parte de mi madre y mi padre tíos tías directas tuvieron gemelos claro que son personas ya mayores que por más que les pregunto sobre su experiencia pues ya no recuerdan muchas cosas. Mis mellizos nacieron a los 7 meses a pesar de mi edad siempre fui una mujer muy sana muy deportista sin vicios lo cual yo creo que me ayudo mucho a tener un embarazo sano y maravilloso, sin embargo no disfrute mi embarazo como yo siempre había soñado porque el papa de los niños se fue sin despedirse si quiera, mi madre quien siempre fue mi pilar repentinamente estando sana de repente sus riñones se infartan estuvo en terapia intensiva 6 días y falleció 3 semanas antes de que mis bebés nacieran yo caí en una enorme depresión yo iba a viajar a una ciudad grande a tener a mis bebes con un médico muy experimentado pero debido a mi estado emocional se me desencadenó principios de preclamcia me practicaron una cesárea una doctora que se atrevió a correr el riesgo de mi cesárea mís bebés nacieron aparentemente bien no necesitaron de incubadora pero si nacieron bajos de peso el bebé que nació primero pasó 1900 y el otro bebé que nació 4 minutos después que su hermano pesó 1720 yo sentía que se iba a quebrar yo contraté a una pediatra que aparte es especialista en bebés prematuros ella recibió a Santi el bebé más chiquito me lo enseño y me dijo esta flaquito pero afuéra lo vas a engordar. Les hice tamiz de todo auditivo y salieron normales los lleve a un centro de autismo para que los revisaran y descartaron que tuvieran autismo
Pero si tienen un retraso grave de lenguaje y de maduracion y es muy obvio porque aparte de que no hablan Emilio tiene actitudes todo de un niño de 3 años y no de un niño de 4 años y Santiago a un peor igual tiene 4 años tampoco habla nada y se comporta como un niño de 2 años me dijeron que es consecuencia de que no les di estimulación temprana, y aquí es la parte que me atormenta me llena de coraje contra la doctora que junto con su otro colega recibieron a los niños de la cesárea me indigna que siendo una doctora con doble maestría en bebés prematuros no me haya dado ni el mas mínimo consejo o información sobre la estimulación temprana jamás me dijo que estaba prohibido poner a los bebés a ver tele aunque sean caricaturas de esas de aprendizaje porque la tele sobreestimula a los bebés y afecta la maduración que no alcanzaron a tener al 100% en mi vientre como un embarazo de un bebé de termino.
Y yo lamentablemente lo hice les ponla caricaturas de aprendizaje porque siendo mamá soltera que tenía que hacer unos reportes aunque no estuviera en mi oficina y estuviera trabajando desde mi casa.
Pero si cuando tenía conectarme a una conferencia pues si les ponía a ver sus programas aún desconociendo lo grave que era ponerles la televisión y las consecuencias que iba tener el
bebé con el paso del tiempo una de ellas el atraso de lenguaje y el retraso de su madurez neurologica. Pero jamás nunca me dijo nada la pediatra.
Inclusive aquí en la ciudad de donde vivo es un puerto turístico que está en expansión y hay muchísima carencia de servicios de calidad y lo más grave en el ramo de la salud aquí estafadoras con las que caí por recomendación según les darían la terapia adecuada a su problema la cantidad que pague pensando que al haber contratado a estas personas calificadas vería resultados positivos en mis hijos pero no al contrario salían enojados. Entonces deje de llevarlos con esas estafadoras porque cuando les solicite que me dijeran que tipo terapia era la que estaban usando para ayudar a mis
Hijos y solo respondieron que una de ellas tenía mucha experiencia con niños porque confeso que ella
Toda su vida solo ha trabajado en las guarderías y que sabe cómo tratar a los niños y la otra terapeuta que estaba estudiando apenas y corroboré mi sospecha cuando les pregunté si la logopedia era el tipo de
terapia que mis hijos necesitan pero no hay en donde vivo especialistas reales.
Después de platicarles toda mi historia.
Y al leer sus testimonios me sentí reconfortada porque aunque suene mal hablar con mi familia acerca de esta enorme angustia que tengo con mis hijos, de que es imposible acá en cabo que mis hijos tomen terapia con un logopeda aparte de que me han dicho en otros lados que son muy caras las terapias entonces yo les quiero preguntar si existen logopedas que puedan en línea
Dar su opinión? Que
Me puedan ayudar
La verdad me siento sumamente a angustiada con miedo
Inclusive no se si exista una fundación adonde te apoyen Económicamente o al menos otorguen un precio no tan disparado
En apoyo
A
Todas
Que somos mamás solteras y de
Mellizos que no contamos con recursos extras de
Dinero.
Les
Agradezco
De
Nuevo hayan compartido
Sus vivencias
Saludos olívia